Es convida a la ciutadania a participar en la campanya a xarxes socials #showyourrare, que consisteix en fer-se una “selfie” amb la cara pintada com a suport a les persones que pateixen una malaltia minoritària
L’Institut Guttmann organitza demà, 1 de març, la II Jornada sobre Malalties Minoritàries
La 12a edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries se celebra avui amb el lema “apropant els serveis de suport als pacients”, com una crida a coordinar tots els serveis sanitaris, socials i de la comunitat per tal de fer arribar l’ajut necessari als pacients d’aquestes malalties.
L’Ajuntament se suma a la iniciativa del convidar a la ciutadania a participar a la iniciativa mundial #showyourrare, una campanya a xarxes socials que consisteix a pujar una foto o “selfie” amb la cara pintada, com a suport a les persones que pateixen una malaltia minoritària.
Una de les activitats destacades a Badalona per celebrar aquest dia mundial serà la “II Jornada sobre Malalties Minoritàries” que tindrà lloc divendres 1 de març a l’Institut Guttmann. Aquesta jornada ha estat possible gràcies a la col·laboració dels professionals dels centres i pacients que, seguint les recomanacions europees, han posat en marxa la Unitat d’Expertesa Clínica en malalties minoritàries neuromusculars de l’Hospital Germans Trias i Pujol i l’Institut Guttman, mitjançant un treball multidisciplinar de professionals d’ambdós centres. Gràcies al programa, els pacients tenen accés en una mateixa visita a diferents professionals sanitaris, millorant la coordinació en el procés d’atenció i evitant desplaçaments innecessaris.
Les malalties minoritàries són aquelles que afecten a menys de 5 persones de cada 10.000 a la Unió Europea. Hi ha més de 5.000 malalties rares diferents, que afecten un 8% de la població de la Unió Europea (UE), estimant-se en uns 30 milions d’afectats, 3 milions a l’Estat espanyol i 400.000 a Catalunya.
Badalona, 28 de febrer de 2019